‘Serebral Palsi Bir Hastalık Değildir’

Üniversitemizde, Sosyal ve Akademik Etkinlikler (Engelli Bireylere Yönelik Faaliyetler) kapsamında ‘Serebral Palsi ‘konulu panel düzenlendi. Moderatörlüğünü Doç. Dr. Kübra Arslan’ın yaptığı panelin konuşmacıları, Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümünden Doç. Dr. Özge Vergili, İnsan ve Toplum Bilimleri Fakültesi Psikoloji Bölümünden Arş. Görevlisi Esra Angın, Spor Bilimleri Fakültesi Rekreasyon Bölümü dördüncü sınıf öğrencisi Aykut Tayfun Bağbaşı, SERÇEV Genel Sekreteri Sinem Ersoy ve SERÇEV üyesi Büşra Ersoy’du. Panele, Rektör Yardımcımız Prof. Dr. Erol Yılmaz, Üniversitemiz Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Esra Dilek Keskin, Engelsiz Yaşam Birimi Koordinatörü Doç. Dr. Fatıma Zeynep Belen, Serebral Palsi hasta ve hasta yakınları, akademik ve idari personelimiz ile öğrencilerimiz katıldı.

Panelin açılış konuşmasını yapan Rektör Yardımcımız Prof. Dr. Erol Yılmaz, “Üniversite deyince akla iki temel işlev geliyor: Birincisi eğitim öğretim, ikincisi bilimsel araştırmalar ancak bir üçüncü faaliyet var ki o, aslında bugün burada bulunmamıza sebep olan temel işlevlerden birisi olan topluma hizmet ya da sosyal sorumluluk. Üniversiteler, bir ülkenin kalkınmasında ve gelişmesinde lokomotif rolü oynarken, içerisinde yer aldığı şehrin kalkınmasında da her açıdan, özellikle sosyal açıdan kalkınmasında bünyelerinde çok büyük işlevler bulunduruyor. Örneğin bizim Üniversitemizi düşündüğümüzde, akla ilk anda savunma sanayi gelse de şehirle birlikte olabilmek, şehirle iç içe olabilmek adına çok farklı bağlamlarda, çok farklı alanlarda etkinlikler planlıyoruz. Şu anda içerisinde bulunduğumuz etkinlik de, Üniversitemizin temel görev olarak belirlediği on yedi başlıktan birisi olan, Sosyal ve Akademik Etkinlikler çalışmaları bağlamında Doç. Dr. Kübra Arslan hocamızın sorumluluğunda yürüttüğümüz çalışmalardan en yeni örneği. Özellikle bugünkü panelin konusu olan Serebral Palsi’ye baktığımızda, öncelikle nüfusun yüzde 10-11’ine tekabül eden bir engellilik oranıyla karşı karşıya olmamıza rağmen engellilik farkındalığının istenilen seviyede olmadığını görüyoruz. SERÇEV’in web sayfasına baktığımda, Serebral Palsi’nin adeta slogan gibi akıllara kazınacak şekilde özetlendiğini görüyoruz. Şöyle diyor sayfada; “Serebral Palsi, çocukluk çağında en sık rastlanılan fiziksel engellilik durumudur”. Özellikle altını çizerek vurgulanmış ki, ben de onu vurgulamak isterim, “Serebral Palsi, bir hastalık değildir. Serebral Palsi arkadaşlığa, eğlenmeye ve öğrenmeye engel değildir.” Konuşmacılarımızdan Aykut ve Büşra bunun en kanlı canlı örneği. Bizim öğrencimiz olması nedeniyle Aykut’a vurgu yapacak olursak, Aykut’u bu sene inşallah mezun edeceğiz. Büşra da çok kıymetli ve Büşra da Serebral Palsi’nin öğrenmeye engel olmadığının somut örneği” dedi.

Rektör Yardımcımız Prof. Dr. Yılmaz, “SERÇEV 2002 yılında kurulmuş, devletin verdiği öneme binaen, çok geçmeden de 2017 yılında kamu yararına çalışan dernekler statüsünü kazanmış ki, bu statüyü kazanmak öyle kolay değil. Çalışmalarıyla topluma, toplumun gelişmesine ya da belli bir alanda farkındalığın oluşmasına yönelik çalışmalar yapması nedeniyle Bakanlar Kurulu tarafından verilir bu özellik. Vizyonuna baktığımızda, “Ülkemizdeki Serebral Palsi bireylerinin, diğer her birey gibi eşit hak ve fırsatlara sahip olmasını sağlayarak; onları üretken, kendine yeten, bağımsız bireyler olarak topluma kazandırmak”. Aslında bu vizyon, toplumun belki en büyük eksikliği olan bir hususa vurgu yapıyor. Engelli bireylerin esasen bizlerden belki de en çok istemedikleri şey, kendilerine acınarak bakılması; herhangi bir eksiklikleri varmış ve mutlaka yardıma muhtaçlarmış gibi düşünülmesi. Gerçekten de toplumumuzda genel olarak engelli bireylerin bizlerin yardımıyla ve desteğiyle hayatta kalıp, ayakta durup var olabileceklermiş gibi bir algı var. Engelliler öncelikle bunu istemiyorlar. Benim çok ileri düzeyde fiziksel engelli bir yeğenim var. 40 yaşında. Yıllardır köyde kendi başına yeterek yaşar. Hayatını çok rahatlıkla idame ettiği için en küçük bir fazladan yardım sergilenmeye ya da özellikle bakışlarla engelli olduğu vurgulanmaya başladığında gözlerindeki ifade gerçekten insanın canını acıtıyor” şeklinde konuştu.

Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümünden Doç. Dr. Özge Vergili, ‘Serebral Palside Fizyoterapi Alanında Yapılan Güncel Yaklaşımlar’ konulu sunumunu dinleyenlerle paylaştı. Doç. Dr. Özge Vergili, “Serebral Palsi, çocukluk çağına ait en yaygın disabilitedir. Serebral Palside hareket ve postür gelişimine ait bir grup kalıcı bozukluk söz konusudur. Bu bozukluklar, gelişmekte olan fetal ya da infant beyinde meydana gelen, ilerleyici olmayan ve fonksiyonel limitasyon ile sonuçlanan durumlardır. Serebral Palsi semptomları oldukça heterojendir. Sınırlı beyin hasarı bulunan bir çocuk, kas-iskelet sisteminin sadece bir komponentinde zorluk yaşarken, daha geniş bir yelpazede semptomları bulunan bir çocuğun, günlük yaşam aktivitelerinde pek çok engel ortaya çıkabileceği gibi, yaşamı tehdit eden komorbiditeler dahi söz konusu olabilir. Gelişmekte olan beynin doğumdan önce, doğum sırasında ya da doğumdan sonra hasarlanması hem nörolojik hem de muskuloskeletal sistemi etkileyerek      pek çok semptoma neden olabilmektedir. Bu semptomlar arasında kasların anormal kasılması, postüral değişiklikler, duyu ve algı bozuklukları ile seyreden hareket ve aktivite limitasyonları, kognitif bozukluklar, iletişim yetersizlikleri, davranış bozuklukları, epilepsi ve sekonder kas-iskelet sistemi problemleri sayılabilmektedir. Serebral Palsinin tanı ve tedavisi multidisipliner bir yaklaşım gerektirmektedir: Pediatrist, nörolog, ortopedist, pediatrik cerrah, çocuk psikiyatristi, beyin cerrahı, kulak, burun ve boğaz uzmanı, fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanı, psikolog, fizyoterapist, hemşire, diyetisyen, iş meşguliyet terapisti, odyolog, işitme ve konuşma terapisti, çocuk gelişim uzmanı, ortotist, özel eğitim uzmanı. Serebral Palside kullanılan fizyoterapi ve rehabilitasyon yaklaşımları, hastanın profiline özgü olarak yapılandırılmalıdır. Bireyin otonomik kontrol alanındaki fonksiyonelliği, bireysel otonomi, lokomosyon, manipulasyon ve praksis, duyu/algı, kognisyon, iletişim, ilişkiler, Temel fonksiyonların (aktivite ve yeteneklerin) mimarisi dikkate alınmalıdır. Bireyin yaşına ve gelişimine uygun hedefler seçilmelidir” diye konuştu.

İnsan ve Toplum Bilimleri Fakültesi Psikoloji Bölümünden Arş. Görevlisi Esra Angın, ‘Serebral Palside Yılmazlık ve Destek: Birlikte Büyümek’ konulu sunumunu dinleyenlerle paylaştı. Arş. Görevlisi Angın, “Serebral Palsi; doğum öncesi, doğum sırası ve doğum sonrası herhangi bir nedenle beyinde meydana gelen etkilenimler sonucunda özellikle sinir-kas-iskelet sistemi, duyusal ve nörogelişimsel açıdan bozukluklara neden olmaktadır. Dünya çapında serebral Palsi ile yaşayan 17 milyondan fazla insan var. Diğer 350 milyon insan ise serebral palsili bir çocuk veya yetişkinle yakından bağlantılıdır. Ailelerin karşılaştığı zorluklar fiziksel bakım, bu, çocuğu beslemeyi, banyo yaptırmayı ve giydirmenin yanı sıra ihtiyaç duyabileceği tıbbi ekipman veya ilaçları da içerebilir. Bakım vermenin sürekli talepleri yorucu ve bunaltıcı olabilir, bu da aile üyeleri için strese ve tükenmişliğe yol açabilir. Maddi sıkıntılar, Serebral palsili bir çocuğun bakımı, tıbbi randevular, terapiler ve özel ekipmanlarla ilgili maliyetler. Ek olarak, serebral palsili çocuğa bakım vermek, ebeveynlerden birinin veya her ikisinin de çalışma saatlerini azaltmasını veya işini tamamen bırakmasını gerektirebilir ve bu da onların mali istikrar üzerinde etki edebilir. Yeni ve bilmedikleri bir konuda bilgi bombardımanı, zaman kısıtlılığı, diğer çocuklara yeterli vakit ayıramama, duygusal ve fiziksel yorgunluk, çocuğun bakımının tamamen veya tamamını bir ebeveynin üstlenmesi, çocuğun geleceği, eğitimi üzerine endişeler, eşle zaman geçirme fırsatı olmaması, aileden yetersiz yardım, aile ve arkadaşlar tarafından çocuğun probleminin görmezden gelinmesi, ebeveyn olarak yalnız kalma, etraftan uzaklaşmış hissetme, tanı veya doğru tedaviyi bulmada zorluk, hizmet almadaki zorluklar, davranış ve emniyetle ilgili stres, çocuğun iletişim becerilerinin yokluğu veya azlığıyla ilgili stres, çocuğun ilerlemesine dair stres, çocuk bakımının sınırlı olması ve bilgili kişilerin olmaması, çocuğun yaşadığı güçlüklere dayanma” dedi.

Arş. Görevlisi Angın” Psikolojik yılmazlık/dayanıklılık, zorlu durumlara uyum sağlama ve bunlarla başa çıkma yeteneğini ifade eder. Olumlu bir zihniyet geliştirmeyi ve stresi yönetmek ve sıkıntıların üstesinden gelmek için etkili başa çıkma stratejileri kullanmayı içerir. Serebral palsili çocukların aileleri için, karşılaşabilecekleri pek çok zorluğun üstesinden gelebilmek için dayanıklılık oluşturmak çok önemlidir. Yılmazlık oluşturmak, serebral palsili bir çocuğa bakmanın getirdiği zorluklarla başa çıkmanın önemli bir parçasıdır. Ailelerin zor zamanlarda bile güçlü ve olumlu kalmasına yardımcı olacak beceri ve stratejiler geliştirmeyi içerir. Direnci geliştirmek için pratik bir ipucu başkalarından destek alabilmektir. Bu, neler yaşadığınızı anlayan ailenize, arkadaşlarınıza veya destek gruplarına ulaşmayı içerebilir. Bir diğer önemli strateji ise kendinize zaman ayırmak, yeterince dinlenmek ve size keyif veren aktivitelerle meşgul olmak gibi kişisel bakım uygulamalarıdır. Sosyal hizmet uzmanları, serebral palsili çocukların ailelerinin dayanıklılıklarını geliştirmelerine yardımcı olmada çok önemli bir rol oynamaktadır. Ailelerin karşılaştıkları zorluklarla başa çıkmalarına yardımcı olmak için duygusal destek, pratik yardım ve savunuculuk sağlarlar. Örneğin, sosyal hizmet uzmanları aileleri destek grupları ve geçici bakım hizmetleri gibi topluluk kaynaklarıyla buluşturabilir.  Ayrıca sosyal hizmet uzmanları ailelere güçlü yönlerini ve kaynaklarını belirlemede yardımcı olabilirler ve stresi yönetmek ve dayanıklılık oluşturmak için bir plan geliştirmek üzere onlarla çalışabilirler. Başka bir aile, olumlu düşünme ve kişisel bakım uygulayarak stres ve kaygıyı azaltabildiklerini ve genel yaşam kalitelerini iyileştirebildiklerini buldu. Bu örnekler, serebral palsili çocukları olan ailelerin karşılaştıkları zorluklara rağmen gelişmelerine yardımcı olma konusunda dayanıklılığın gücünü göstermektedir” şeklinde konuştu.

Spor Bilimleri Fakültesi Rekreasyon Bölümü dördüncü sınıf öğrencisi Aykut Tayfun Bağbaşı, dinleyenlerden gelen soruları cevaplandırarak konuşmasını yaptı. Hastalığının aşamalarını ve Serebral Palsinin eğitime engel olmadığını dinleyenlere anlattı.

SERÇEV Genel Sekreteri Sinem Ersoy ve SERÇEV üyesi Büşra Ersoy, ‘Kalpler Engel Tanımaz’ konulu sunumunu dinleyenlerle paylaştı. Serebral Palsili Büşra Aksoy, hayat hikayesini dinleyenlerle paylaştı. Sosyal hayatta karşılaştıkları ön yargılardan, ilk okul çağından üniversiteye kadar elde ettiği başarıları anlatan Büşra Ersoy, sırada iş hayatına atılma hayalini ifade etti.

Panel, plaket takdimi ve toplu fotoğraf çekimi ile son buldu.