Tıp Fakültemizde ‘Fenilketonüri İle Yaşamak’ Konulu Panel Düzenlendi

Ulusal Fenilketonüri Günü münasebetiyle Üniversitemiz Tıp Fakültesi Konferans Salonu’nda ‘Fenilketonüri ile Yaşamak’ konulu panel düzenlendi. Atasagun Topluluğu ve Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı tarafından düzenlenen etkinlikte Fenilketonüri hastalığı kapsamlı olarak ele alındı. Panele Çocuk Metabolizma Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Selda Bülbül, Kırıkkale İl Sağlık Müdürlüğü Halk Sağlığı Hizmetleri Başkanı Dr. Hakan Kılıç, Tıp Fakültesi akademik personeli, Fenilketonüri hastaları ve yakınları katıldı.

Kırıkkale Çok Sayıda Hastalığın Tedavisini Üstlenecek

Açılış konuşmasını yapan Prof. Dr. Selda Bülbül özverili çalışmalarla Fenilketonüri hastalığı ile mücadele edildiğini belirterek, “Bu toplantıyla Fenilketonüri hastalığını genel olarak tanımak, bizler için, hastalar ve hasta yakınları için Fenilketonürinin neyi ifade ettiğini konuşmak istedik. Yaklaşık 18 yıldır Kırıkkale’de bu işlerle uğraşıyorum. 2010 yılında Metabolizma Hastalıkları Bölümü’nü kurduk ve Orta Anadolu’nun merkezi haline geldik. Çevre illerden ve Türkiye’nin farklı illerinden gelen hastalarımız var. Bakanlık bir pilot çalışmayla yaklaşık 30-35 kalıtsal hastalığı taramayı mümkün kılan genişletilmiş yenidoğan taraması yapmayı planlıyor. Pilot olarak seçilen iller Ankara, Konya ve Kırıkkale. Çevre illerdeki çocuklar bize kontrole gelecek ve proje başladığında Kırıkkale çok sayıda hastalığın tedavisini üstlenecek. Bu da bizim için güzel bir gelişme oldu. Vaktinizi ayırıp bizimle birlikte olduğunuz için teşekkür ediyoruz” dedi.

Akraba Evlilikleriyle Birlikte Fenilketonüri Görülme İhtimali Artar

Açılış konuşmasının ardından Stajyer Dr. Fatma Sinem İtik ve Stajyer Dr. Tuğba Oğuz ‘Fenilketonüri Hastalığı’ konulu sunum yaptı. Hastalığın tarihçesi anlatan, Fenilketonüride erken tanı ve tedavinin çok önemli olduğunu belirten  Stajyer Dr. İtik ve Stajyer Dr. Oğuz, “Doğumda bebek normaldir. İlk aylardan sonra psikomotor gerilik oluşmaya başlar. Hastalığın erken tanısını yenidoğan taramasında yaptığımız Guthrie testi ile koyabiliyoruz. Akraba evlilikleriyle birlikte  Fenilketonüri görülme ihtimali artar. Bebek doğumda normal görünse de sonradan oluşan açık cilt, saç ve göz rengi, davranış değişiklikleri, hiperaktivite ve idrarda değişik bir koku farkettiğimizde şüphelenmemiz gerekmektedir” şeklinde konuştu.

Programda Fenilketonüri tedavisi hakkında bilgi veren Uzm. Dr. Ümmü Alakuş Sarı, “Hastalıkta en önemli basamak erken tanı ve tedavidir. Bu sayede hastalığın en dramatik sonuçlarının önlenmesi mümkün olabilir. Tedavinin temelini fenilalaninden kısıtlı düşük proteinli diyet oluşturur. Et, peynir, süt gibi yüksek fenilalanin içeren besinlerden ve yapay tatlandırıcı olan aspartamdan kaçınılmalıdır. Hastalar vitamin mineral yönünden izlenerek gerekirse takviye yapılır. Fenilalanin gereksinimi kişiden kişiye hamilelik, egzersiz, enfeksiyon, büyüme durumuna göre değişir. Uygulanan diyet tedavisi kişiye özgüdür. Yapılan araştırmalar diyetine uymayan kişilerde anksiyete, depresyon, uyku bozukluğu görülme sıklığı artmıştır. Bu yüzden diyetin ömür boyu uygulanması gerekir” dedi.

Kırıkkale İl Sağlık Müdürlüğü Halk Sağlığı Hizmetleri Başkanı Dr. Hakan Kılıç Kırıkkale’de yenidoğan tarama verileri ile ilgili bilgilendirme sunumunda Kırıkkale’nin yenidoğan testini tam yapan Türkiye’deki  9  ilden biri olduğunu söyledi ve yapılan çalışmalar hakkında bilgi verdi. Dr. Ramazan Şahin de topuk kanı testinde yapılan yanlışları ve dikkat edilmesi gereken noktaları anlattı.

Anne ve Baba Desteği Çok Önemli

Fenilketonüri hastası yakınlarının da katıldığı etkinlikte çocuklarının ikisi Fenilketonüri hastası olan Ayşe Bilgiç tecrübelerini dinleyicilere anlattı. Bilgiç, “Fenilketonüri hastası çocuğu olan aileler çocuğuma ne olur, başına ne gelir endişesi taşımasınlar. Ben bu endişeyi taşıyordum. Çocuğum okula giderken 23 Nisan’da herkes gülerken ben ağlıyordum. İnsanlar bana neden ağladığımı soruyordu. Sonra baktım ki benim çocuklarımın diğer çocuklardan farkı yok. Ben bunu gördükçe daha mutlu oldum ve hastaneye gitmesi, tedavisi, diyeti konusunda çocuklarıma daha çok destek oldum. Anneler ve babalar birlikte çocuklarına ne kadar çok destek olursa çocukları o kadar iyi yerlere gelir. Benim tek isteğim sadece şu; Sağlık Bakanlığı’nın çocuklarımıza verdiği destek çok az. Biz tıbbi yiyecekleri alamıyoruz. Çocuklarımızın özel diyet ürünleri var ve ürünler çok pahalı. Biz bunları karşılayacak durumda değiliz. Sağlık Bakanlığı’nın bu konuda yardım etmesini istiyorum. Beni buraya davet ettiğiniz için teşekkür ediyorum” dedi.

Ayşe Bilgiç’in konuşmasının ardından Fenilketonüri hastası Yaşar Eren Aydın bütün anneler ve bütün hastalar için yazdığı ‘Güzel Annem’ adlı şiiri okudu.

Program konuşmacılara plaket verilmesi ve toplu fotoğraf çekimi ile sona erdi.